24 novembre 2007
Parce que vous le valez bien !
Il faut croire que ce slogan ne s'applique pas à tout le monde. Il semblerait que les enfants n'ayant pas un QI normal ne valent pas la peine qu'on investisse dans des séances de logopédie*... L'acquisition du langage est un luxe superflu pour un enfant handicapé ! Peut-être n'ont-ils pas le droit à la parole ? Peut-être vaut-il mieux les laisser dans leur silence ?
J'aimerais tellement le comprendre quand il répète plusieurs fois les mêmes syllabes sur un ton interrogatif. Et je me dis que ça doit être encore plus frustrant pour lui qui aime le contact... Il suffit de s'imaginer dans un pays dont on ne connait pas la langue.
Et puis, comment progresser dans les apprentissages sans pouvoir structurer sa pensée par les mots ?
Je ne sais pas pourquoi, j'avais quand même ce vague espoir que Luca soit jugé digne de bénéficier d'une prise en charge. Dieu que j'étais naïve... Mon ti soleil fatigué n'a pas réussi les tests. En fait, il ne les a même pas tous passés. Sensé rester attentif durant une heure dans une pièce minuscule, surchauffée et sans fenêtre en compagnie de 2 dames qu'il ne connaissait pas en pleine heure de midi, Luca a très vite saturé et il ne s'est pas écoulé plus de 30 minutes avant que je ne sois rappelée.
Pourtant, il nous prouve tous les jours qu’il le vaut bien ! Il commence même à faire des petites phrases (L'est où a lune ? / Elle est où la lune ? - E veu zou ! / Je veux un bisou ! - Maman, edate ! a vu ? / Maman regarde ! Tu as vu ?) et prend beaucoup de plaisir à répéter ce qu'on lui dit. Alors remboursées ou pas, il les aura ses séances de logopédie !
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* En Belgique, pour bénéficier du remboursement mutuel des séances de logopédie (équivalent à l'orthophonie en France), il faut prouver que l’enfant a un QI « normal » (86 au moins).
14 septembre 2007
Il y a des jours
Il y a des jours où on se dit que tout serait si simple si....
Depuis la rentrée des classes, les nausées se sont encore accentuées. Normal quand on se lève en catastrophe à la première sonnerie du réveil !
- « Allez les enfants, on descend déjeuner… »
A table, ils font déjà les clowns et Luca ne veut rien manger…
- « Chouchou, j’aimerais que tu manges, ce n’est pas bon de partir à l’école le ventre vide. »
Il consent à mettre un morceau de gaufre au chocolat* en bouche et je regrette déjà d’avoir insisté. Le morceau en question reste coincé. Je sais qu’il peut tenir longtemps comme ça.
Gentiment : « Luca, il faut avaler. »
Rien à faire. Rester zen.
De la salive commence à couler, tachant de brun son pyjama blanc. (C’est ici que l’on comprend pourquoi on ne s’habille jamais avant de déjeuner.)
Je ne regarde pas, je prépare les cartables.
Un coup d’œil à ma gauche me confirme que le morceau de gaufre n’est toujours pas passé.
- « Luca, si tu ne manges pas, recrache ! »
Il garde les dents serrées.
La colère gronde et j’essaie de le lui enlever de la bouche… en vain. Un jour mes doigts vont y passer.
Je regarde l’horloge, ça fait plus d’un quart d’heure que ça dure et il est grand temps de s’habiller !
- « Luca, avale ! ». Cette fois, je crie… fort.
Le spectacle me soulève le cœur, je me précipite vers l’évier…
Enfin, je le vois mâchouiller, des petites larmes sous les yeux.
Je l’ai déposé à l’école avec de gros bisous mais ils n'ont pas suffit à apaiser mon malaise. Ce n'est que quelques heures plus tard, à la sortie des classes, lorsqu'il s'est précipité vers moi avec son sourire communicatif en criant « Maman ! » que j'ai retrouvé ma bonne humeur.
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* Oui, je sais ce n’est pas le top question diététique… mais il ne veut pas de tartines…
01 juin 2007
Salle d’attente
L’ORL a près d’une heure de retard et on sort d’une séance de kiné assez exigeante.
Luca court, il rigole, il s’amuse. J’ai essayé de le retenir, de le calmer... en vain. J’ai fini par lâcher prise… en veillant tout de même à ne pas dépasser certaines limites.
Je sens les regards…
C’est alors qu’une dame pointe Luca du doigt en parlant à sa fillette : « Tu vois le petit garçon là-bas ? Il court et fait du bruit. Ne fais pas comme lui, on est à l’hôpital ici, pas dans une cours de récré ! »
Elle sait que je l’entends, elle sait que Luca est avec moi. Elle m’a blessée.
Une boule dans la gorge, je lui lance « Ce n’est pas de sa faute, il est handicapé ». Elle s’excuse, l’air sincèrement gêné. Mais il est trop tard, je n’arrive plus à empêcher les larmes de couler. Luca se tait, il ne bouge plus. Parfois, je me dis qu’il a un 6ème sens.
06 février 2007
Une dose d'émotions fortes
Hier soir, j'avais de nouveau rendez-vous chez la pédiatre de Luca.
Depuis dimanche matin, il garde la tête penchée sur le côté et je
voulais avoir son avis.
Sur le trajet, je retéléphone à l'hôpital
pour avoir le résultat du frottis de gorge : négatif. Par contre, ils ont
retrouvé les urines et il y a bien une infection urinaire.
Pour la pédiatre, Luca ne fait plus que 37°C donc il n'y a pas urgence mais il faut tout de même recontrôler ses urines.
Concernant la tête penchée, elle pense que c'est un torticolis.
Ce matin, nous avons donc repris la direction de l'hôpital. Luca fait pipi dans le petit pot et un peu plus d'une heure plus tard, les résultats sont là. Il n'y a plus d'infection urinaire (peut-être ont-ils trop traîné et les bactéries auront eu le temps de se développer ?).
La pédiatre m'explique alors qu'un torticolis chez un enfant, c'est assez rare et que ce qui est encore plus étonnant, c'est que ça dure depuis 3 jours... Elle me dit qu'elle a contacté la neuropédiatre et qu'il faut faire un scanner cérébral.
Il y a quelque mois, j'avais lu l'histoire de Martin et j'essayais de chasser ça de ma tête depuis dimanche. Mais là, tout à coup, on me parlait de scanner alors l'angoisse a vite fait de revenir au galop... J'avais les larmes aux yeux en regardant mon petit soleil et en imaginant le pire.
Bref, le temps m'a semblé long avant d'avoir les résultats mais ils sont négatifs !!! (pfiouuu, merci ma petit étoile)
"Je ne vous cache pas qu'on cherchait une tumeur cérébrale" m'a dit la pédiatre. Je lui ai répondu que je le savais.
En conclusion, tout va bien si ce n'est ce torticolis probablement dû aux efforts qu'il a fait pour tenir sa tête quand il était si faible. Je vais enfin pouvoir décompresser et passer une nuit correcte...
03 février 2007
Rebelotte
Après tous vos gentils commentaires (merci !!!), je me suis dit que je devais quand même donner quelques nouvelles.
Luca
nous a de nouveau réveillés cette nuit, il chauffait et se tenait le
cou juste au-dessous de l'oreille. Comme la pédiatre des urgences à qui
j'ai téléphoné voulait refaire un bilan infectieux, nous sommes donc
retournés à l'hôpital.
Résultats : le nombre de globules blancs est
trop élevé, il y a donc bien une infection. Par contre, l'échantillon
d'urine s'est égaré... Comme il était déjà tard, que Luca ne supportait
plus la vue d'une infirmière, que ça faisait plus de 6 heures qu'on
était sur place et qu'il n'avait rien eu à manger depuis le matin, nous
sommes rentrés sans attendre qu'il refasse pipi + toute la procédure à
nouveau.
Bref, on espère qu'ils vont retrouver l'échantillon...
On retéléphone demain pour voir s'ils ont les résultats ainsi que ceux d'un frottis de gorge qu'ils ont également fait.
La
bonne nouvelle dans tout ça, c'est qu'il reprend un peu de force. Il
arrive à marcher en tenant ma main même s'il tremblote encore. Je suis
malgré tout moins inquiète que lors de mon dernier message.
Je file donc au lit vu qu'on accumule les nuits difficiles ! (avec le GSM allumé à côté de moi parce que s'ils retrouvent les urines et s'il y a un problème, on devra y retourner tout de suite)
01 février 2007
De retour de l'hôpital
Sous antibiotiques depuis lundi pour une otite, Luca a commencé à vomir
hier vers 3-4h du matin. Le plus inquiétant n'étaient pas les
vomissements, mais sa pâleur et l'état d'extrême faiblesse dans lequel
il était. Sa tête dodelinait quand je voulais le prendre dans mes bras.
Je
l'ai emmené aux urgences. Les analyses ont révélé un taux élevé
d'acétone dans les urines et une petite inflammation dans le sang. Il
semblerait que ce ne soit pas une gastro puisqu'il n'a pas eu de
diarrhée. Probablement un virus quelconque ???
Nous sommes donc
restés à l'hôpital pour le réhydrater et surveiller son état
général. Comme il ne vomissait plus cet après-midi, nous sommes rentrés à la maison vers 17h.
Mais ce soir, le stress n'est pas encore évacué. Il a toujours un
peu de mal à tenir sa tête, il ne tient pas assis et encore moins
debout. Il ne dit pas un mot.
Je n'aime pas ce sentiment d'impuissance face à la maladie...
Vivement qu'il récupère un peu de forces !