02 avril 2008
Au revoir Théophile
Nathalie, ce matin, je pensais justement à toi, au calvaire sans nom que tu devais vivre quand j'ai découvert ton dernier message.
Il y a un peu plus de 3 mois, tu nous rejoignais sur le forum des enfants différents. Déjà, tu savais. Avec nous, tu as partagé les sourires de Théophile, son courage, ses souffrances, ta force, ta douleur, ta colère et surtout, tout cet Amour... On a presque l'impression d'avoir un peu accompagné ton petit ange vers les étoiles.
Alors aujourd'hui c'est avec une profonde tristesse que je dis au revoir à Théophile. Qu'il repose enfin en paix.
Je suis de tout cœur en pensée avec toi et ta famille.
18 octobre 2007
Tellement vrai !!!
A quoi reconnait-on qu'on a un enfant différent ?
Texte partagé par une amie sur le forum des enfants différents...
On sait qu'on a un enfant différent quand :
- on compare les hôpitaux et pas les supermarchés
- on voit les jouets comme des moyens thérapeutiques
- on montre à son enfant comment SORTIR les objets des armoires
- les vêtements de l'année dernière lui vont encore
- tout est un apprentissage, rien n'est un jeu
- on se réjouit quand l'enfant fait des bulles en buvant (orthophonie)
- on se réjouit quand il met du ketchup sur la table (ergothérapie)
- on a l'impression d'avoir oublié quelque chose les jours où il n'y a pas de rendez-vous thérapeutique
- on connait des mots comme EEG, EMG, hippothérapie, hémiparésie, etc.
- on est tout fier d'annoncer que son enfant de 6 ans est enfin propre
- on téléphone à tous ses amis quand son enfant s'assoit à 2 ans ou marche à 4
- on en veut un peu aux amis qui se plaignent d'UNE mauvaise nuit à cause d'un enfant qui pleure
- on commence vraiment à croire qu'il y a des anges sur terre....
...auquel d'autres mamans ont rajouté :
- on pleure en cachette à voir un copain prendre la main de son enfant dans
la cour de récréation
- c'est nous qui suggérons au neurologue les examens qu'il pourrait faire
- on décompte
toujours au moins un an quand on nous demande son âge
Et je complète :
- on se réjouit quand on
comprend le mot qu'il a bredouillé alors qu'il devrait parler depuis plus de 3
ans
- la moindre remarque (même innocente ou involontaire) le concernant nous fait monter les larmes aux yeux
- on est capable de tenir des conversations passionnées avec de parfaits inconnus, eux-mêmes parents d'enfants différents
Enfin le mot de la fin revient à Nadine ;-)
- on trouve que la vie est magnifique malgré tout ce qui précède !!!!
10 octobre 2007
CAP48
Pour les lecteurs belges :
Achetez les porte-photos proposés par des bénévoles partout en Wallonie et à Bruxelles et rendez-vous dimanche 14 octobre dès 20h sur La Une pour la grande soirée CAP48.
Ensemble, même si on est différents.
27 septembre 2007
Grand corps malade
6 ème sens
Après les paroles, le clip qui m'a beaucoup émue...
Extrait
"Ce monde là respire le même air mais pas tout le temps avec la même facilité,
Il porte un nom qui fait peur ou qui dérange : les handicapés.
On met du temps à accepter ce mot, c'est lui qui finit par s'imposer,
La langue française a choisi ce terme, moi j'ai rien d'autre à proposer,
Rappelle-toi juste que c'est pas une insulte, on avance tous sur le même chemin,
Et tout le monde crie bien fort qu'un handicapé est d'abord un être humain."
07 juin 2007
10 juin 2007
"Résultat de mes recherches d'un lieu d'accueil pour Eliott :
Vu son polyhandicap qui nous mène à un centre d'accueil pour enfants non scolarisés, vu notre situation géographique (et même en voyant large) il n'y a qu'un centre qui puisse accueillir Eliott, c'est le CREB. A Rixensart, escaliers...A Braine le Chateau, le + jeune a 15 ans, à Waterloo, c'est du type 3. Et au Creb, liste d'attente considérable pour la prochaine place qui se libère en ......septembre 2008 !!! On est pas sorti de l'auberge. J'ai même téléphoné aux Perces Neiges à Namur mais ce n'est pas réalisable bien sûr..." (Fabienne, j'espère que tu ne m'en voudras pas d'avoir retranscrit ton message ici ;-)
Tous les partis ont établi un programme électoral. Leurs programmes abordent des thèmes tels que la réforme des impôts, l’économie, l’énergie verte, la justice, l’énergie nucléaire, le climat, l’environnement, les pensions, la réforme de l’Etat,…
Pas un mot concernant le handicap.
Alors même si le handicap est au centre de débats enflammés en France, au moins ils ont la chance qu'on en parle !
Il est estimé qu’en Belgique il y a un manque d’environ 10.000 places d’accueil pour personnes lourdement handicapées. Le coût opérationnel serait d’environ 400 millions d’euro. Des études démontrent que cela engendrerait un retour de plus de 300 millions. Le surcoût net annuel s’élève donc à moins de 100 millions d’euro, c.à.d. moins de 0.1% du budget fédéral. C’est dérisoire ! Le défi n’est pas vraiment de libérer cette somme, car cela est l’obligation principale du politique. Le vrai défi est de réellement créer ces places supplémentaires. Dans d’autres pays, cela a été réalisé en 3 ans de temps.
Il existe une pétition sur internet à l'attention des candidats aux élections. Vous pouvez la signer ici. Merci d'avance !
30 mai 2007
Mon enfant est différent
J'ai profité de ces quelques jours de vacances pour parcourir les témoignages de parents repris par Marielle Lachenal dans son livre "Mon enfant est différent" (merci Sarah).
Je me suis retrouvée dans certains récits lorsqu'ils abordaient les relations dans la fraterie, les troubles alimentaires, la difficulté de lui dire non, les relations avec les professionels, l'intelligence du coeur :
"Il y a des gens vers qui, spontanément, je ne serais pas allée, parce que peut-être trop différents de moi, parce que je juge avec mes yeux sociaux et pas avec les yeux du coeur. Ma fille, elle, va droit à l'essentiel : elle n'a pas le choix, elle est obligée, et j'ai appris à lui faire confiance. Quand elle va vers quelqu'un, qu'elle manifeste un certain attachement, je me dis que celui-là doit valoir le coup."(témoignage de Anne, maman de Béatrice)
Ce que j'en ai néanmoins retenu, c'est que je ne peux pas comparer ma situation à celles décrites par la majorité des parents. Mon enfant ne souffre pas, il est bien intégré à l'école (il est d'ailleurs un peu la "mascotte" de sa classe), il communique (à sa manière), il est toujours souriant,... Il est heureux et ça suffit pour que je le sois aussi !
Bref, le genre de bouquin qui aide à relativiser ! A conseiller à tous les parents d'enfants différents parce que ça fait toujours du bien de savoir qu'on est pas les seuls...
10 mai 2007
Pub
Vous la connaissez peut-être mais je ne résiste pas à la remettre ici ! (merci Allantin ;-))
J'édite pour vous mettre aussi la version US (merci Laurence !)
28 mars 2007
Encore une petite signature
Désolée, je n'ai pas l'habitude de vous "embêter" comme ça mais cette fois-ci il s'agit de sauver l'école Les Coccinelles, la seule à organiser une classe maternelle spécialisée en dysphasie en Wallonie (Belgique). Une école qui pourrait peut-être convenir à mon ti soleil si l'enseignement ordinaire n'était plus adapté... ?
Les enfants dysphasiques ont besoin d’un accompagnement pédagogique approprié, d’un suivi logopédique et de psychomotricité.
Or, les bâtiments occupés actuellement par l'école vont fermer en
juin 2008.
Les parents sont donc à la
recherche de bâtiments pouvant accueillir les 64 élèves dans la région de allant
de Wavre à Grez-Doiceau, Chaumont-Gistoux, Chastre...
Si vous avez connaissance de bâtiments innocupés, disponibles (même
s'il y a des rénovations à faire), vous pouvez le signaler à l'adresse suivante : direction@les-coccinelles.be
Une pétition contre la fermeture de l'école est également en cours, vous pouvez la signer ici !
D'avance un grand merci !
27 mars 2007
One million for Disability
Le
mardi 23 janvier 2007, à Bruxelles, a eu lieu le lancement d'une
campagne de mobilisation en ce qui concerne une législation européenne
plus forte pour la protection des droits des personnes handicapées.
Pour cela, nous n'avons pas besoin de fonds de votre part, mais seulement de 2 minutes de votre temps.
En effet, 1 million de signatures doivent être enregistrées d'ici la date butoir du 4 octobre 2007, date à laquelle les signatures seront remises auprès du président de la Commission Européenne et au Président du Parlement Européen.
C'est pour cela que nous vous invitons à deux choses :
- La première
est d'aller apposer votre signature sur le site suivant : 1million4disability.
-
La deuxième est de faire parvenir ce message à toutes les personnes de
votre carnet d'adresses et/ou de le relayer sur votre blog.
Vous, vos enfants ou petits enfants
pourriez un jour avoir besoin de ces lois.
D'avance merci de votre participation !
22 janvier 2007
Déclic
Je suis super contente. Je pensais que ce magazine n'était distribué qu'en France et je viens de recevoir un numéro à l'essai.
Je l'ai lu avec beaucoup d'intérêt et de plaisir et j'y ai retrouvé la fameuse chronique de Thierry Decloître (dont tu m'avais parlé, Laure ;-).