Alice

Vous n'imaginez pas dans quel état je suis en ce moment, partagée entre l'envie de rire et de pleurer...

Je reviens du marché de Noël organisé par la société dans laquelle je travaille avec la certitude de tenir LA piste...

Ce marché de Noël est organisé entre autre, au profit de personnes handicapées. Et le regard d'une fillette en photo sur un des stands a attiré mon attention.

J'ai parlé avec la maman d'Alice, touchée par le syndrome Silver Russell. Cette jolie petite fille, qui a 8 ans maintenant, ne mange que... des spaghetti bolognèse !!! (moi qui pensait que mon loulou était un cas unique...)

Sa maman, très sympathique, m'a remis une brochure (ainsi qu'une série de documents que je vais lire attentivement).

 

 

 

 

Quelques extraits de la brochure qui ne sont pas sans me rappeler mon ti soleil :
- "toute menue, le front large et bombé, un petit visage triangulaire et un petit menton pointu ... des cheveux très fins..."
- "j'avais beaucoup de difficultés à manger et souvent on me trouvait toute transpirante dans mon berceau"
- selon les médecins "il ne fallait pas se tracasser mais bien surveiller mon poids" (exactement ce qu'on m'a dit pour Luca)
- "je suis très active et d'une gaieté contagieuse"

Autres caractéristiques du syndrome partagées mon ti soleil :
- croissance inadéquate durant les 2 premières années de vie
- manque d'appétit ou absence totale d'appétit
- manque de masse musculaire
- auriculaire courbé vers l'intérieur (c'est très marqué chez Luca)
- pieds plats et étroits
- taches de naissances couleur café au lait (il en a 3 !)
- voûte palatine haute (constatée par la généticienne):
- fermeture tardive de la fontanelle
- fossettes dans les hanches et la partie postérieure des épaules

Cette fois, ça fait quand même TROP de points communs pour que je me trompe...

Tout ça me donne un formidable espoir : Alice a finalement parlé à 5 ans et même si elle a des difficultés à l'école (ses parents ont tout fait pour la laisser dans l'enseignement ordinaire), elle est dans son niveau !!!