Espoir

Vous n'imaginez pas dans quel état je suis en ce moment, partagée entre l'envie de rire et de pleurer...

Je reviens du marché de Noël organisé par la société dans laquelle je travaille avec la certitude de tenir LA piste...

Ce marché de Noël est organisé entre autre, au profit de personnes handicapées. Et le regard d'une fillette en photo sur un des stands a attiré mon attention.

J'ai parlé avec la maman d'Alice, touchée par le syndrome Silver Russell. Cette jolie petite fille, qui a 8 ans maintenant, ne mange que... des spaghetti bolognèse !!! (moi qui pensait que mon loulou était un cas unique...)

Sa maman, très sympathique, m'a remis une brochure (ainsi qu'une série de documents que je vais lire attentivement).

Quelques extraits de la brochure qui ne sont pas sans me rappeler mon ti soleil :
- "toute menue, le front large et bombé, un petit visage triangulaire et un petit menton pointu ... des cheveux très fins..."
- "j'avais beaucoup de difficultés à manger et souvent on me trouvait toute transpirante dans mon berceau"
- selon les médecins "il ne fallait pas se tracasser mais bien surveiller mon poids" (exactement ce qu'on m'a dit pour Luca)
- "je suis très active et d'une gaieté contagieuse"

Autres caractéristiques du syndrome partagées mon ti soleil :
- croissance inadéquate durant les 2 premières années de vie
- manque d'appétit ou absence totale d'appétit
- manque de masse musculaire
- auriculaire courbé vers l'intérieur (c'est très marqué chez Luca)
- pieds plats et étroits
- taches de naissances couleur café au lait (il en a 3 !)
- voûte palatine haute (constatée par la généticienne):
- fermeture tardive de la fontanelle
- fossettes dans les hanches et la partie postérieure des épaules

Cette fois, ça fait quand même TROP de points communs pour que je me trompe...

Tout ça me donne un formidable espoir : Alice a finalement parlé à 5 ans et même si elle a des difficultés à l'école (ses parents ont tout fait pour la laisser dans l'enseignement ordinaire), elle est dans son niveau !!!

Comments

[maman de Léa]

Hoooo, ça me fait drole de lire ton article, Léa a beacoup de point commun aussi:
-toute menue, le front large et bombé, un petit visage triangulaire et un petit menton pointu ... des cheveux très fins... (Léa est menue, amsi son pére l'était aussi, front large, ça c'est plutôt de moi, et le reste aussi)
- j'avais beaucoup de difficultés à manger et souvent on me trouvait toute transpirante dans mon berceau (bingo!)
- selon les médecins "il ne fallait pas se tracasser mais bien surveiller mon poids" (Bingo encore)
-je suis très active et d'une gaieté contagieuse, (là non, pas super active mais trés geaie, ça c'est sur...)
- croissance inadéquate durant les 2 premières années de vie (re bingo)
- manque d'appétit ou absence totale d'appétit
- manque de masse musculaire
- auriculaire courbé vers l'intérieur (ça, j'ai jamais fait vraiment attention, sans doute que non)
- pieds plats et étroits (un peu aussi, surtout, ils sont petits, a 7 ans et demis, elle chausse à peine un 29...)
- taches de naissances couleur café au lait (elle en a dans la tête, mais bon, moi aussi et ma même aussi...)
- voûte palatine haute ça, je ne sais pas ce que c'est...)
- fermeture tardive de la fontanelle (bingo!)
- fossettes dans les hanches et la partie postérieure des épaules (bingo aussi mais personne n'y prête attention)
Ca fait beaucoup quand même... de quoi en parler au neuro.
Ceci dit, je te souhaite à toi et ta famille de supers fêtes de fin d'année!
Bizzzzz

[nicole]

J'ai connu cette quête aussi , mais le jour où l'on m'a dit que le seul endroit pour la soigner était loin de chez nous et qu'elle devrait intégrer un internat......J'ai trouvé que l'amour de sa famille passait en premier et tant-pis pour le diagnostic.....j'en ai pris soin , je l'ai stimulé fait travailler, en suivant mon instinct de maman.....

[ti soleil]

Tous vos commentaires me touchent beaucoup !

A Zhom : dois-je comprendre que tu ne remets même pas en question un petit 3ème ;-))))) ???

[laure]

complètement d'accord avec le message de catherine, bien qu'un diagnostic est bon à connaître, pour autant il ne faut pas se fier strictement à ce qui est dit le concernant, car souvent on se rend compte que l'enfant va au-delà de ces diagnostics...et c'est évident il lui faut de l'amour, beaucoup d'amour, mais ça chez la famille ti soleil il y en a énormément !
A Zhom, Mike a LE papa qu'il faut, il lui a déjà fait deux adorables petits princes...

[Zhom]

euh... je crois que c'est génétique, elle doit changer de Père pour éviter que cela se reproduise alors ;-)
Zhom