Syndrome de Silver Russel

Malgré un mail de rappel, je n’ai finalement pas eu de nouvelles du dossier que j’ai envoyé aux Etats-Unis. Mais je n’abandonne pas la piste pour autant. J'ai rendez-vous le 12 avril avec une pédiatre qui suit 4-5 cas en Belgique.

Comments

[lisouille]

Bonsoir, notre fils est né à 35 semaines, 1,630kg pr 38cm. Pour ses 21 mois et après bilans sanguins et génétiques, nous venons d'apprendre qu'il est atteint de ce fameux syndrome.

Ca bouillonne dans nos tetes, beaucoup de questions sur l'avenir...

Nous souhaiterions savoir comment est la vie d'adulte des personnes ayant ce syndrome, soignées ou pas par hormones, connaitre des témoignages de personnes "agées" s'il y en a?...

Merci...

[titi]

bonjour j'ai 28 ans je désir avoir un enfant je suis atteint du sydrome de silver russell je chercher une personne qui est dans le meme cas moi mai qu'elle a eu un enfants

[Yael]

Bonjour,

Je suis à la recherche de mamans atteintes du syndrome de Silver Russell.

Agée de 28ans et diagnostiquée Silver Russell à 3 mois, je suis aujourd'hui enceinte de mon 1er enfant (après plusieurs années d'essais et une grossesse extra-utérine) et je souhaiterais partager avec une personne qui est / a été dans ma situation.

Merci pour vos réponses.

Yael

[Caro]

Je mappelle Caro, jai 18 ans et je suis atteinte du syndrome silver russell, je nai pas eu un enfance facile face aux préjugés des enfants mais aujourdhui je crois que je suis une femme epanouie. Jai un Fiancé, jai ma propre voiture qui est normale et sans modification, jai mon diplome detudes secondaires... Je ne dis pas que je suis toujours a l'aise face a mon corps, mais j'essaie un peu plus a tous les jours de mapprécier telle que je suis. Je nai pas pris d'hormones quand j'étais jeune car je ne voulais pas en prendre. Aujourdhui je ne le regrette pas et je suis heureuse, parcontre sans mentir, cest tres difficile de se trouver un emploi face aux préjugés des employeurs... Je mesure 140 centimetres et je pese 22 kilos. Cest vrai que moi aussi je voudrais bien avoir un enfant mais je me pose de nombreuses questions: est ce que je vais pouvoir le porter sans avoir de complications ect ect... Pour tous ceux qui voudraient me rejoindre misskitty_love_popaul@hotmail.fr

[Caro]

Je mappelle Caro, jai 18 ans et je suis atteinte du syndrome silver russell, je nai pas eu un enfance facile face aux préjugés des enfants mais aujourdhui je crois que je suis une femme epanouie. Jai un Fiancé, jai ma propre voiture qui est normale et sans modification, jai mon diplome detudes secondaires... Je ne dis pas que je suis toujours a l'aise face a mon corps, mais j'essaie un peu plus a tous les jours de mapprécier telle que je suis. Je nai pas pris d'hormones quand j'étais jeune car je ne voulais pas en prendre. Aujourdhui je ne le regrette pas et je suis heureuse, parcontre sans mentir, cest tres difficile de se trouver un emploi face aux préjugés des employeurs...