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Mes soleils
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17 août 2006

Jaune... SOLEIL

Jaune... SOLEIL
C'est une fixation. Depuis plus d'un mois, Luca ne jure plus que par ses deux tee shirts jaune... Je n'ai même plus le temps de les repasser, à peine y en a-t-il un sur le fil à linge qu'il va le chercher. Il ne me laisse pas tranqille tant que je ne...
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2 août 2006

Ti soleil

 Ti soleil
Tu es né à l'aube du printemps 2003 et cette année-là, le soleil n'a plus cessé de briller jusqu'au retour de l'automne. Je t'appelais déjà mon p'ti soleil .Je ne savais pas encore à quel point ce surnom te collerait si bien à la peau. Ce n’est que vers...
23 novembre 2008

Gestion des émotions

Je n'avais pas anticipé la réaction de Luca, du moins pas dans son ampleur. Mais à la réflexion, lui qui est a tellement besoin de contact, comment pouvait-il en être autrement ? La première chose qu'il a faite après ses journées au centre a été de crier......
29 février 2008

Pour tout vous avouer

Avec la reprise de la Nouvelle Star, c'est d'actualité ! Luca est fan de la chanson "Moi Lolita". A peine en voiture, il réclame "o-i-ta". Je craque quand il essaie de la chanter d'une voix grave. "o-i-ta... faute... chat ... ôôt...". Il ne dit que la...
18 octobre 2007

Tellement vrai !!!

A quoi reconnait-on qu'on a un enfant différent ? Texte partagé par une amie sur le forum des enfants différents... On sait qu'on a un enfant différent quand : - on compare les hôpitaux et pas les supermarchés - on voit les jouets comme des moyens thérapeutiques...
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27 septembre 2007

Grand corps malade

6 ème sens Après les paroles, la musique qui m'a beaucoup émue... "Ce monde là respire le même air mais pas tout le temps avec la même facilité, Il porte un nom qui fait peur ou qui dérange : les handicapés. On met du temps à accepter ce mot, c'est lui...
1 juin 2007

Salle d’attente

L’ORL a près d’une heure de retard et on sort d’une séance de kiné assez exigeante. Luca court, il rigole, il s’amuse. J’ai essayé de le retenir, de le calmer... en vain. J’ai fini par lâcher prise… en veillant tout de même à ne pas dépasser certaines...
2 mai 2007

Petits progrès

"Hop, hop, hop et yoouuuuu !" Depuis qu'il a reçu ce beau toboggan (merci parrain !), Luca n'en fini plus de monter et de glisser. Très bon exercice manifestement puisqu'il est maintenant à 2 doigts de monter les escaliers sans s'aider de la rampe et...
14 avril 2007

Syndrome de Silver Russel

Ces derniers temps, je n'étais plus très sûre de cette piste... C'est vrai qu'il n'y a pas eu de retard de croissance intra-utérin comme cela semble être le cas la plupart du temps. Luca n'a pas non plus d'asymétrie physique même si au niveau moteur,...
3 avril 2007

Rendez-vous neuropédiatre

Rien de transcendant... comme d'habitude. Elle a m'a posé une série de questions, m'a dit qu'elle attendait de voir ce que pensait la spécialiste belge du syndrome de Silver Russel(1) (elle prend manifestement la piste au sérieux) et a terminé l'entretien...
28 mars 2007

Encore une petite signature

Désolée, je n'ai pas l'habitude de vous "embêter" comme ça mais cette fois-ci il s'agit de sauver l'école Les Coccinelles , la seule à organiser une classe maternelle spécialisée en dysphasie en Wallonie (Belgique). Une école qui pourrait peut-être convenir...
25 février 2007

Accepter le handicap

Lors des États Généraux de l'Intégration scolaire, j'ai entendu une enseignante déclarer que "si les parents veulent intégrer leur enfant différent dans l'enseignement ordinaire, c'est parce qu'ils n'ont pas encore accepté le handicap." Je trouve ce jugement...
6 février 2007

Une dose d'émotions fortes

Hier soir, j'avais de nouveau rendez-vous chez la pédiatre de Luca. Depuis dimanche matin, il garde la tête penchée sur le côté et je voulais avoir son avis.Sur le trajet, je retéléphone à l'hôpital pour avoir le résultat du frottis de gorge : négatif....
3 février 2007

Rebelotte

Après tous vos gentils commentaires (merci !!!), je me suis dit que je devais quand même donner quelques nouvelles. Luca nous a de nouveau réveillés cette nuit, il chauffait et se tenait le cou juste au-dessous de l'oreille. Comme la pédiatre des urgences...
8 janvier 2007

La maman spéciale

J'aime beaucoup ce texte d'Erma Bombeck. Il y a déjà bien 2 ans que je l'ai découvert et je souris encore en le relisant ! On va dire qu''il flatte mon égo ;-) Certaines femmes deviennent mère par accident, d'autres par choix, quelques-unes par pressions...
19 décembre 2006

En quête de diagnostic

Juste un petit message pour vous tenir au courant... Après avoir passé le WE à rédiger un rapport de 8 pages en Anglais (relu par une super cyber copine quelque part en Bretagne), j'ai rassemblé hier soir quelques photos à "compresser". Le "dossier de...
11 décembre 2006

Grand Corps Malade

6ème Sens - extrait de l'album MIDI 20 Alors j'ai découvert de l'intérieur un monde parallèle, Un monde où les gens te regardent avec gêne ou avec compassion Un monde où être autonome devient un objectif irréel Un monde qui existait sans que j'y fasse...
6 décembre 2006

Soulagée mais...

J'ai (enfin) téléphoné au centre de génétique pour avoir les résultats des analyses demandées : - maladies métabolliques- micro-délétions des régions subtélomériques- micro-délétions 22Q11 et 22Q13 Une fois de plus, tout est normal... Je m'en doutais...
20 novembre 2006

Il fallait répondre 3 et 5

Vous l'aviez deviné, il s'agissait de Luc Boland, un papa au coeur grand comme ça !!! Par contre, il y avait effectivement 2 réponses possibles... Bien vu Fabienne mais tu triches un peu vu que Katia et toi étiez aussi à la fête de ce samedi à l'occasion...
15 octobre 2006

Retrouvailles

Quand je suis rentrée à la maison, il était 22h30. Simon m'attendait. Hors de question pour lui de s'endormir sans un bisou de maman. - "Je t'ai manqué, maman ! Je t'aime !" - "Toi aussi mon grand, tu m'as manqué !" Luca, dans la chambre à côté a dû entendre...
12 octobre 2006

En formation

C'est sympa les formations, on rencontre des tas de gens d'un peu partout et puis arrive la *discussion typique* : - Interlocuteur : "Ah, tu n'as pas encore terminé tes projets ?" - Moi : "Heu... je travaille à mi-temps..." - Interlocuteur (yeux équarquilllés)...
21 septembre 2006

Reconnaissance de handicap

Ce n'est pas possible, ce n'est pas de toi qu'ils parlent. On pense toujours que ça n'arrive qu'aux autres et pourtant selon l'OMS, 5 à 10% des enfants seraient porteurs d'une déficience exigeant une prise en charge éducative spécialisée et des soins...
18 septembre 2006

Le chemin du bonheur

Je retranscris ici le commentaire qui m'a particulièrement émue ce matin... "Ti soleil est parti (à fond la caisse) sur le chemin de l’autonomie... il est très doué pour arriver a ses fins; pour cela il use de ruses et de charme. Il a le pouvoir de te...
11 septembre 2006

Ceux que l'on met au monde

Grâce à la maman d'Agathe, j'ai redécouvert ce texte que je connaissais déjà pour l'avoir lu sur un forum. Il me touche toujours autant même si je suis plus optimiste pour mon ti soleil que ne laisseraient penser ces paroles ... Ceux que l'on met au mondene...
13 septembre 2006

Consultation génétique (suite)

Merci de tout coeur pour tous vos messagesd’encouragement ici et ailleurs !!! Mais au vu des commentaires que j’ai reçus, je tenais quand même à préciser que j’ai apprécié la généticienne que j’ai rencontrée. J’ai apprécié - qu’elle accepte de me recevoir...
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