En quête de diagnostic

Juste un petit message pour vous tenir au courant...

Après avoir passé le WE à rédiger un rapport de 8 pages en Anglais (relu par une super cyber copine quelque part en Bretagne), j'ai rassemblé hier soir quelques photos à "compresser".

Le "dossier de Luca" est presque prêt à partir par e-mail chez une spécialiste de syndrome Silver Russell aux Etats-Unis.

Comments

[Léa]

Bonjour je suis florence maman de Léa 12 ans atteinte du syndrome silver russell, j'ai créer "Léa association SSR" afin de pouvoir soutenir et informer sur le syndrome silver russell mais aussi pour briser l'isolement de ces familles.
Nous organisons le 14,15 16 mai 2010 une convention d'information et de rencontre sur ce syndrome en partenariat avec l'asbl alice en belgique; Le Dr Harbison sera présente ansi que le Dr irène Netchine et toutes l'équipe de l'hôpital Trousseau. N'hésitez pas à me contacter pour plus de renseignement au 09 77 79 74 86 . C'est important de pouvoir rencontrer des personnes qui vivent la même chose que nous et d'être informer sur ce syndrome si rare et si peu connu.Courage et à bientôt Bisous
Florence

[Yabon]

Bonjour,
Je viens de découvrir ton blog et l'ai lu avec beaucoup d'attention. Les photos sont de grande qualités, l'humeur fort agréable et tournée vers l'espoir et la joie.

J'ai aussi une petite fille différente, plus jeune d'un an que ce joyeux Ti Soleil, et je la retrouve dans tes témoignages: courbe de croissance anormale, petit poids, manque d'appétit, retard psychomoteur, les différents examens, la prise en charge, la joie de vivre... et pas de diagnostique.

Le syndrome Silver Russell a été évoqué par la généticienne, mais non encore établi.

Je suis intéressé par ce que tu as mentionné: le "dossier de Luca" que tu a du envoyer par e-mail chez une spécialiste de syndrome Silver Russell aux Etats-Unis.
As tu finalement recu une réponse ?
S'agit il de Madeleine D Harbison à New York ?
Comment tu y es tu prise pour ce dossier ?

Merci de réponses et meilleurs voeux de bonheur pour cette nouvelle année !

Yabon

[ti soleil]

Sylvie, quelle surprise !

Merci pour ton message, ça me touche beaucoup !
Je sais qu'on l'a déjà dit, mais ils faudra quand même se revoir un de ces quatres !

Moi non plus, je n'ai pas oublié cette grande amitié !

[Sylvie]

Bonsoir Mike.

On se connaît depuis longtemps toutes les deux, même si on s'est perdues de vue ces dernières années. La première grande amitié, cela ne s'oublie pas !

Après avoir rencontré ton papa par hasard, je me suis mise à suivre ton blog depuis maintenant quelques mois sans avoir jamais osé t'envoyer un commentaire. Aujourd'hui, je ne résiste plus : je t'envois, via ces quelques mots, une immense réserve d'espoir et d'encouragements. Je pense bien fort à toi et je croise les doigts pour que ta volonté de comprendre soit récompensée.

Amicalement, Sylvie

PS : tu as une superbe petite famille et tiens bon pour un(e) petit(e) troisième, c'est le pied !

[ti soleil]

Merci les filles ! Je croise les doigts très fort !
Le rapport a été envoyé hier soir... Reste plus qu'à attendre... le plus dur quoi.